Con apenas 5 años, el pequeño Enrique enfrenta una enfermedad degenerativa y multisistémica. Su madre, Natalia Villarroel, alza la voz junto a decenas de familias para exigir que el Ministerio de Salud amplÃe la cobertura de un fármaco de última generación que podrÃa salvarle la vida.
Una carrera contra el tiempo y contra la burocracia estatal. Esa es la realidad que vive en La Serena, región de Coquimbo, Natalia Villarroel junto a su hijo Enrique, de solo 5 años, quien fue diagnosticado a los 3 años con fibrosis quÃstica, una enfermedad genética, degenerativa y multisistémica que afecta gravemente a diversos órganos y que, sin el tratamiento adecuado, conduce a la muerte.
En ese sentido, durante este viernes, las calles de Santiago fueron el escenario de una masiva marcha organizada por familias afectadas por esta enfermedad quienes se congregaron con globos morados frente al Ministerio de Salud. ¿La petición?
Modificar el último decreto de la Ley Ricarte Soto para expandir el acceso al medicamento de última generación conocido como Trikafta. Si bien este fármaco fue incorporado al sistema público de salud, el decreto actual limitó su beneficio a solo una de las cerca de 2.000 mutaciones existentes de la enfermedad, dejando fuera a la que afecta al pequeño Enrique.
âYo no podrÃa costear ese medicamento ni aunque hiciera todas las rifas del mundo, porque vale 27 millones de pesos mensuales y es de por vidaâ, relata Natalia, quien agrega que âel medicamento no evita la enfermedad, pero sà la detiene. Cambia vidas.