Entra en vigor la nueva prestación catalana para enfermos de ELA: “La diferencia es tener o no tener dinero” A pesar de los avances, las asociaciones y las familias denuncian retrasos y un laberinto burocrático para obtener las ayudas Juan Antonio López siente agradecimiento. Tumbado en el sofá de su casa de Gavà (Baix Llobregat), necesita ayuda para incorporarse y sacarse la mascarilla de oxígeno para hablar.
Jadea unos segundos porque cualquier esfuerzo es un mundo. “El sistema respiratorio también lo tengo afectado, pero el diafragma va aguantando”, explica.
No puede mover ni los brazos ni el tronco superior. Apenas los pies.
Hace nueve años le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y desde finales de mayo tiene una cuidadora en casa las 24 horas gracias al despliegue de la Ley ELA en Cataluña. “Es una maravilla.
La tranquilidad que tengo ahora no la podía tener antes”, comparte. Cataluña fue la segunda comunidad autónoma, tras Castilla y León, en ejecutar la normativa estatal y la primera que la complementa desde marzo con una prestación adicional para los enfermos más graves.